Co obnáší péče o seniora s Alzheimerem

Vy nabízíte psychologickou pomoc těm, kteří pečují o osoby s Alzheimerem. Co podle Vás pečující nejvíce potřebují a s čím se na Vás obracejí?

Prvně se na mě musí vůbec obrátit. Sendvičová generace má někdy pocit, že nemá na tohle čas. Přitom čas sám na sebe je to nejdůležitější, protože oni se musí nejdříve postarat sami o sebe, aby se mohli starat o někoho dalšího a měli na to kapacitu.

Když už se ke mně dostanou, tak záleží, v jaké fázi péče je. Na začátku je to o tom, porozumět nemoci. Potom řešíme často ty příklady z praxe – senior má halucinace, nezvládá každodenní činnosti, odmítá jídlo nebo hygienu, ztrácí se, nepoznává své okolí či u něj dochází k agresivnímu chování. Dalším tématem, kterému se věnujeme, je vyčerpání. Pečující jsou na péči často sami, nezvladají, někdy jsou na seniora i na své děti nepříjemní a občas mají myšlenky, že by bylo lepší, kdyby senior nebyl. A pak se objevují také pocity viny, třeba v případě, kdy zvažují umístění seniora do pobytového zařízení. Tyto myšlenky pramení z vyčerpání, návalu povinností a jsou přirozené a není třeba se obviňovat. Jsou to legitimní pocity.

Neznamená to tedy, že člověk nemá rád seniora, že o něj nechce pečovat, ale je to známka vyčerpání.

Přesně tak. Ještě bych dodala, že někteří pečující vidí situaci černobíle – buď se o seniora budu starat sám, nebo musí do pobytového zařízení. Přitom je mezi tím spousta variant. Zapojím rodinu, dítě, manžela a širší rodinu, pečovatelskou službu, odlehčovací služby či denní stacionáře. I pro seniora je dobré, aby si zvykal na sociální kontakty a neuzavřel se. Ve chvíli, kdy je člověk na péči sám, tak si na sebe ušije bič, protože ten senior nikoho dalšího u sebe nechce.

Je pro Alzheimerovu chorobu typické, že se u pacientů objevuje konfliktní jednání a někdy až agrese, nadávky?

Záleží na osobnosti daného člověka. Vyskytuje se to, ale ne u všech. Já si pro sebe rozděluji dva typy té agrese. Ta první je, když se nemocný dozví diagnózu a ví, že je to nemoc, se kterou nemůže nic dělat. Ztrácí nad ní kontrolu, je frustrovaný, chtěl by s tím bojovat, ale vůbec mu to nejde, tak je naštvaný. Je to přirozené a pro to okolí je důležité, aby si to nebralo osobně. Ta druhá varianta je o tom, že se rozpadá osobnost člověka. Ztrácí paměť, mění se jeho osobnost, rozpadá se a mohou vznikat agresivní výpady.

Když se zkusíme do toho nemocného vžít, tak on se třeba po krátkém šlofíku vzbudí a netuší, kde je, jak se jmenuje, proč kolem něj někdo chodí, a ještě mu ten někdo říká, co má dělat. A to ho naštve. Nebo má například pocit, že by měl mít u sebe nějakou věc, na kterou je vysazený. A najednou zjistí, že ji nemá.

Jak na to mají blízcí reagovat? Vy jste říkala nebrat si to osobně, být trpělivý. Jsou ještě nějaká další doporučení?

Já vždycky říkám, že z člověka nemluví jeho osobnost, ale ta nemoc, a je dobré to umět rozlišovat. Když se agrese objeví, je vhodné zjistit, jestli tam je něco, co tomu agresivnímu výpadu předchází, jestli lze rozpoznat nějaký spouštěč. A pokud je to možné, tak se ho pokusit zmírnit anebo eliminovat. Pokud to ale nejde, tak doporučuji zjistit, co naopak nemocného uklidňuje. Ubezpečit ho o tom, že na to není sám, ukázat mu, kde má své oblíbené věci apod.

Pokud ale agrese už přechází do stavu, kdy je chování nebezpečné buď okolí anebo samotnému nemocnému, je vhodné se poradit s lékařem a zkusit nasadit nějaké léky, které by ji mohly zmírnit.

Sendvičová generace pečuje nejen o seniory, ale také o děti. Jak mluvit s dětmi o tom, že má dědeček nebo babička Alzheimerovu chorobu?

Vždycky otevřeně, samozřejmě úměrně věku. Pokud se jedná o pětileté dítě, tak budu o nemoci mluvit trochu jinak, než když je to patnáctiletý puberťák. Ale děti velice rychle vycítí, že se něco děje a že něco není v pořádku. Pokud jim budeme tvrdit, že je vše normální, tak nám nebudou věřit a budou v nás ztrácet důvěru. Je dobré jim vše vysvětlit a zkusit je do celého procesu zapojit. Říct jim, jak to teď bude v domácnosti chodit, co péče o seniora s Alzheimerem znamená, kam se to bude ubírat, jak to bude vypadat následující dny, týdny či měsíce.

Myslím si, že je dobré využít mezigeneračního vztahu, ať si děti a prarodiče užívají společné chvilky. Může jít o sledování dokumentů, vyprávění o tom, co senior zažil a co si ještě pamatuje. Senioři často rádi vzpomínají, vyplavují se jim u toho pozitivní emoce a děti z toho mohou čerpat. Pokud to jde, tak mohou spolu také tvořit, podporovat seniora kognitivními tréninky a cvičeními na paměť. V dítěti tak můžeme získat parťáka.

Když mluvíte o kognitivním tréninku, co přesně si pod tím představit? Jak může péče o seniora s Alzheimerem jeho situaci zlepšit?

Nejdůležitější, ale zároveň si uvědomuji, že asi i to nejtěžší, je nechat seniora dělat to, na co ještě stačí. Ono je jednoduché uvařit mu například kafe a donést mu ho. Ale pokud na to senior ještě stačí, i když mu to trvá dlouho, i když u toho půlku kafe rozsype a vysype cukřenku, tak je to pro něj pořád lepší, protože si udržuje svoje schopnosti. Čím více úkolů a činností senior zvládne, byť v kostrbatém režimu, tím je to lepší. Protože když má mozek tuhle nemoc, tak velice rychle přestává umět to, co se po něm nechce. Je to jako sval, který nepracuje a zleniví. Je důležité udržet kvalitu život seniora. Pocit, že něco dovedu sám, je příjemný a potvrzuji si tím i vlastní hodnotu.

Kognitivní trénink jako takový je trénink paměti a poznávacích funkcí (pozornost, orientace v čase a prostoru, slovní zásoba, práce s informacemi, rozhodování).

Aby měli senioři pocit, že jsou užiteční a nejsou na obtíž své rodině. Co když je ale senior dezorientovaný? Do jaké míry ho nechat zvládat věci samostatně, a kdy mu už pomoci? Aby ho ta situace ještě více nestresovala.

Někdy je to těžké vycítit tu míru, do kdy můžu seniora nechat, ať dělá věci sám, a kdy tam musím být jako dozor. Ale ve chvíli, kdy mluvíme o dezorientaci, člověk se ztrácí a neví, kde co je, tak je to něco nepříjemného. Já kdybych byla dezorientovaná, tak se necítím dobře. Takže je lepší mít kupříkladu popisky – na poličkách, co kde najdu, návody, kde je teplá a studená voda apod. Co se týká orientace v bytě, tak mít nadepsané vchody do místností. Doporučuje se zejména označit toaletu a koupelnu, protože tyto místnosti někdy senior hledá velmi akutně a když je nestihne najít, tak se může stát nehoda. Dokud má schopnost číst a rozumí slovům, tak mu tohle velmi pomůže v orientaci.

A když už nebude schopen číst a porozumět slovům, tak je možné využít obrázky?

Ano, obrázky člověk rozeznává déle, takže se mohou také použít.

Mohou v rámci Alzheimerovy choroby přijít i halucinace? A jak s tím má pečující naložit?

Mohou. A záleží, jak jsou nebo nejsou halucinace nebezpečné. Každopádně je důležité o tom informovat lékaře. Pokud se jedná, z mého pohledu, o neškodné halucinace typu „byly tady skřítci a povídali jsme si“ doporučuji na tato prohlášení buď nereagovat, nebo pokývat hlavou, usmát se a nechat seniora s tou jeho konkrétní představou. Pokud je ale představa škodlivá, například že na seniora někdo útočí, je agresivní, nebo by se senior mohl ocitnout v nebezpečí, někam šel apod., tak je to velký vykřičník a jsou nutné léky. Je zkrátka dobré rozlišovat, do jaké míry to seniora ohrožuje.

Když vezmu případ mé prababičky, která se nemohla pohybovat a jenom ležela, tak si mozek v té dané situaci vytvořil svůj vlastní svět, který byl příjemný a do jisté míry fantazijní. A my jsme ji v něm nechávali, ať má radostnější chvíle. Tyto halucinace a představy totiž nebyly škodlivé.

Občas senior propadá depresím, beznaději, lítosti. Jak má na to pečující zareagovat? Má říkat, že to bude dobré nebo raději zvolit jinou strategii?

Každá nemoc má lepší a horší dny. Někdy se může zdát, že se nemocný zlepšuje a pak přijde najednou úplný propad a celý den nefunguje. Je dobré si uvědomit, že tyto změny nálad jsou přirozené. Já bych seniorovi nelhala a neříkala mu, že to bude dobré, protože vy sami víte, že to nebude všechno jako dřív. Spíš doporučuji akceptovat jeho pocity, říct „můžeš se takhle cítit“, „mrzí mě to, ale jsem tady s tebou“ a dodat mu pocit bezpečí, že jste tam s ním a že na to všechno není sám.

Vzhledem k fungování jeho paměti je možné, že za hodinu ta mračna přejdou. Ale v tu chvíli buďte s ním, ujistěte ho, že ho i tak máte rádi, nic se nemění na vašem vztahu.

Je důležité nebrat si to osobně.

Co byste chtěla vzkázat pečujícím?

Chtěla bych sendvičovou generaci podpořit v tom, ať pečují primárně o sebe. Bez toho to nepůjde, bez toho mohou velmi rychle vyhořet, a to by byla škoda. Myslím si, že jsou úžasní, že se vůbec do péče o seniora s Alzheimerem pouští. A v rámci tématu demence bych chtěla vzkázat, aby si nebrali nic osobně. Aby si uvědomovali, že z jejich blízkých mluví nemoc, i když je to někdy hodně těžké oddělit. Popřála bych jim, aby byli trpěliví. V neposlední řadě bych chtěla říct, aby podporovali i důstojnost seniora a dbali na kvalitní neverbální komunikaci. To znamená, že když seniorovi něco říkám, tak se na něj koukám, jsem k němu natočená čelem, usměju se, vnímám je. A poslední moje doporučení je, nevnucovat seniorům pravdu. Pokud například tvrdí, že je navštívil jejich tatínek, tak jim to nebudu vymlouvat, je to zbytečné a oni se budou cítit nepříjemně.